Prostaat.nl

Alles over de Prostaat

Prostaat.nl

Joke Schipper-Nat

‘Dat vertelt een dokter niet’

8 november 2018

Toen Joke Schipper-Nat en haar man Roelf te horen kregen dat hij prostaatkanker had met te veel uitzaaiingen om nog te kunnen genezen, stortte hun wereld in. Ze gingen er totaal anders mee om. Roelf wilde geen informatie zoeken en wilde er niet veel over praten. Joke wel en ging op zoek naar informatie. Zij ontdekte dat de prognose ongeveer twee jaar was. Help! Ze kon het er met hem niet over hebben want hij wilde er niet steeds mee geconfronteerd worden. Zij hield het die twee jaar geheim voor hem en heeft toen gezegd je leeft nu in reservetijd, daar schrok hij wel van. Uiteindelijk heeft hij nog vijf jaar geleefd.

Zij had ook wel meer ervaring met ziekenhuizen dan hij door werk in de verpleging in hetzelfde regionale ziekenhuis als waar hij onder behandeling was. Zij heeft dat als warm bad ervaren. Ze kende iedereen, voelde vertrouwd en was makkelijker om mensen even aan te schieten om vragen te stellen.

Zoektocht naar ervaringsverhalen

Op haar zoektocht naar wat te doen, vond ze veel technische teksten en informatie van doctoren en journalisten maar niet over wat daarom heen gebeurt, daar kon ze niets over vinden. Ze zocht ervaringsverhalen van mensen in dezelfde situatie, hoe die ermee omgingen. Die ook worstelden met vragen als: hoe vertel je het je familie, hoe vertellen we het aan zijn ouders, die beiden nog leefden en al in de tachtig waren en vooral: hoe moet je alles regelen?

Toen ontdekte ze het forum van prostaat.nl en begon daar te lezen. Heel voorzichtig is ze begonnen haar verhaal daar te vertellen en daar kwamen reacties op. Daar had ze wat aan. Toen kwamen er ook vrouwelijke reacties van partners. Steeds meer ging ze schrijven. Hier heeft ze veel aan gehad. Joke: ‘Hier kreeg ik tips terug van “heb je hieraan gedacht?” en vragen als “hoe ben je er aan toe als je thuiskomt van een behandeling?” Heel praktisch: hoe regel je een taxi naar de radiumbehandeling heen en weer en hoe krijg je die vergoedt? Uiteindelijk was een vriendin zo lief ons heen en weer te brengen. Dat vertelt een dokter niet, hoe je dat moet regelen. Je ziet maar hoe je er komt.’

Het erover hebben

Het was moeilijk dat haar man niets wilde weten. Zij was steeds al 10 stappen verder dan hij. Gelukkig was hij in goede conditie. Hij mankeerde niets, behalve dan die prostaatkanker. Hij liep elke dag 4,5 km met de hond. Hij kwam dan ook veel mensen in het dorp tegen. Dat vond hij fijn. Hij wilde haar sparen en zij hem: ‘Er is eigenlijk nooit een goed moment om te praten. Vragen over zijn begrafenis bijvoorbeeld; hij wilde het er nooit over hebben. Dat heeft soms wel strijd gegeven.’
Bij de huisarts hebben ze besloten dat in het geval dat, hij niet meer gereanimeerd wilde worden en hij wel morfine wilde. Joke: ‘Ik ben soms bikkelhard geweest om hem te dwingen te zeggen hoe hij het wilde.’

De moeilijkste tijd

‘Van november 2015 tot het overlijden op 1 feb 2016 was de moeilijkste periode. We hebben meerdere slechtnieuwsgesprekken gehad. De arts ging door tot mensen zelf zeggen dat het genoeg is en Roelf wilde alles; hij gaf niet op. Zij was het daar niet altijd mee eens. Ondertussen regelde ze thuiszorg en de voorbereidingen voor de begrafenis. Ze zorgde er bijvoorbeeld voor dat de hond mee mocht naar het crematorium.

Haar man kwam thuis uit het ziekenhuis, daar konden ze niets meer voor hem doen. Thuis kreeg hij buurtzorg, een nachtzuster en een morfinepomp. Hij is toen niet meer van het bed af geweest. De hond is overal bij geweest. Joke en haar zuster zaten te wachten tot het afgelopen was. ‘Toen het zover was, liep ineens de hond naar het bed en sprong tegen het bed op omhoog. Hoe weet die hond dat? Heel bijzonder.’

Boek schrijven

Joke: ‘Dat soort dingen kon ik niet vinden. Wanneer ik iets vertelde, zeiden mensen: “je kunt er wel een boek over schrijven”. Dus dat heb ik toen gedaan. Alles wat ik op het forum had geschreven heb ik uitgeprint, dagboek erbij, medische registratie erbij… en een boek gemaakt. Puur de gewone dingen opgeschreven. Bijvoorbeeld over dat sommige kennissen dingen zeggen als: “ach, komt wel goed.. ze vinden er wel iets op.” Zo erg vond ik dat; hij wordt niet beter, dat wisten ze.’

Het forum

Ze heeft in die tijd veel gehad aan het forum. Vooral één meneer die in hetzelfde traject zat. Een andere meneer bood zelfs aan hen met de auto te rijden, zo lief. Er waren een paar vaste mannen en vrouwen die steeds reageerden. Zij staan ook in het boek. Dat was fijn. Ze vertelde het haar man wel en ze noteerde tips voor naar de arts. Er komt zoveel op je af en je bent zo overdonderd, het maken van aantekeningen gaf haar houvast in een instortende wereld.

Gewoon de dingen blijven doen

Joke: ‘Toch hebben we mooie jaren gehad; we zijn nog op vakantie geweest, uit eten, theater, naar zus. Gewoon proberen zo veel mogelijk je gewone gang te gaan. Normale tijd op en naar bed en eten, tuin, hond op stap. Ritme aangehouden gewoon dingen blijven doen.’ Ook zijzelf is blijven zwemmen, dansen en naar de bieb gegaan, dan redde hij zich maar.

Het boek is klaar!Boek Uitslag uitgezaaide pk

In 2016 is het boek Uitslag! Uitgezaaide prostaatkanker bij Boekscout uitgekomen. Zij maken het boek op bestelling dus er liggen er geen op voorraad. Het ging haar puur om haar ervaringsverhaal te schrijven, want die kon ze zelf nergens vinden. Ze noemt de behandelingen wel maar daar gaat het niet echt over. Ze is erg blij met haar boek en alle positieve reacties. ‘Mensen zien het voor zich, het is heel herkenbaar. Het is ook niet een boek vol treurnis geworden; er staat ook humor in want gelukkig hebben we samen in die tijd ook veel kunnen lachen.’

U kunt het boek Uitslag! Uitgezaaide prostaatkanker bestellen via

Bol.com of via Boekscout.nl

 

 

Nieuwsbrief Prostaat.nl

Blijf op de hoogte van het laatste Prostaatnieuws.