Prostaat.nl

Alles over de Prostaat

Prostaat.nl

Registratie St. Opsporing Erfelijke Tumoren in Zorggegevens

19 april 2018

Eind 2017 is de registratie van de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) opgenomen in Zorggegevens. StOET is een landelijke registratie van families waarin waarschijnlijk sprake is van een erfelijke vorm van kanker. Doel van deze registratie is de medische zorg voor mensen met waarschijnlijke of aangetoonde erfelijke kanker te verbeteren. Hiervoor worden gegevens over de aanwezigheid van kanker binnen families verzameld, gecontroleerd en geregistreerd.

Registratie erfelijke kanker

Personen in een familie waarbij een gen-afwijking is aangetoond, lopen een sterk verhoogd risico (veelal circa 30-70%) om een bepaalde erfelijke vorm van kanker te ontwikkelen. Sinds het begin van de landelijke registratie door StOET zijn duizenden families met een verhoogde kans op erfelijke kanker in kaart gebracht.

Gegevens over de aanwezigheid van kanker bij overleden en nog levende familieleden worden verzameld, gecontroleerd en opgenomen in een complete familiestamboom. Daarbij worden bijvoorbeeld ook de diverse soorten kanker binnen de familie vermeld en de leeftijd waarop de kanker zich openbaarde.

Meerwaarde vroegtijdige opsporing

Door alle uitslagen van screeningsonderzoek te verzamelen, kunnen de effectiviteit en de meerwaarde van de vroegtijdige opsporing van kanker worden geëvalueerd. Alle onderzoeken toonden aan dat de sterfte wegens kanker in sterke mate afnam of werd voorkomen door vroegtijdig onderzoek.

Landelijke registratie

Door vroege opsporing van erfelijke tumoren streeft StOET er naar om onnodige sterfte te voorkomen. Daartoe biedt de landelijke registratie de specialisten haar steun bij de behandeling van erfelijk belaste patiënten. De registratie helpt binnen een familie alle betrokkenen op te sporen, hen te informeren over hun sterk verhoogde risico op kanker en het belang van preventief onderzoek. Zij ziet toe op de kwaliteit van de zorg en de voortgang van de levenslang noodzakelijke controles.

Aandachtsvelden

Belangrijke aandachtsvelden zijn: erfelijke darmkanker, Hereditary Nonpolyposis Colorectal Cancer (HNPCC), Lynch syndroom, Familial Adenomatous Polyposis (FAP), Familiare polyposis, Erfelijke prostaatkanker, HPC, Familial Atypical Multiple Mole Melanoma Syndrome (FAMMM) en erfelijk melanoom.

Meer informatie

Bron: Oncologieenpraktijk.nl
Website Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren StOET
Website StOET – Richtlijen Erfelijke en Familiaire Tumoren

Nieuwsbrief Prostaat.nl

Blijf op de hoogte van het laatste Prostaatnieuws.