Prostaat.nl

Alles over de Prostaat

Prostaat.nl

Ervaringen gevraagd van Enzalutamide-gebruikers.

Dit onderwerp bevat 13 reacties, heeft 1 stem, en is het laatst gewijzigd door  C. 1 maand geleden.

14 berichten aan het bekijken - 1 tot 14 (van in totaal 14)

Zoek in de antwoorden van dit topic

  • Auteur
    Berichten
  • #5641 Reactie

    Lucies

    L.S.!

    Graag hoor ik wat ervaringen van anderen die het medicijn Enzalutamide / Xtandi gebruiken.
    Mijn man (69) slikt dit middel nu zo’n 6 maanden. Overal lees ik dat de werking ervan ongeveer varieert van 5 – 13 maanden….een naar vooruitzicht als je de helft van het aantal maanden bereikt hebt inmiddels….want : wát ná dit (dure) medicijn?
    Bijwerkingen genoeg: krachts- en gewichtsverlies o.a. (mijn man weegt 59 kg) Ook vermoeidheid dagelijks – hij slaapt daarom ’s middags van 3 tot ongeveer half 5.
    Inmiddels zijn we wel ná constatering van de ziekte in mei 2016 zo’n 2 en een half jaar ruim verder. Chemo gehad, hormooninjecties (Pamoralin) en maandelijks nu Zometa (botversterkend middel) “Kijk eens hoe ver we al gekomen zijn, meneer” liet de verpleegkundige zich ontvallen onlangs…Is dit dan al vér?
    Mijn belangrijkste vraag is vooral; wat kan er nog ná dit medicijn, chemo heb ik gehoord, Bicalutamide?
    Zijn er mensen die al bezig zijn met een ander middel ná de Enzalutamide?
    Wat zijn de vooruitzichten? Wij vragen nooit aan specialist of oncologisch verpleegkundigen naar het ‘hoe lang nog’? En tóch blijft deze prangende vraag zich opdringen bij mij…je wilt het eigenlijk niét weten en hoopt op nog vele jaren met nieuwe medicijnen.
    Misschien nog handig om te weten dat de Gleason 9 was (4 + 5) en PSA bij ontdekking ervan ooit 912! Nu teruggebracht tot 2! Lager kan bijna niet…dus denk je alleen nog maar dat hij wel kan stijgen binnen afzienbare tijd. Dan is de Enza uitgewerkt dus. Ben benieuwd naar ervaringen van wie dan ook.

    #5643 Reactie

    C.

    Bicalutamide en Enzalutamide behoren tot dezelfde groep “hormoonremmers”. De laatste is effectiever en wordt daarom voorgeschreven als andere middelen niet meer voldoende werken. Hoe lang Enza werkt valt niet te zeggen omdat het begin van deze therapie moeilijk is vast te stellen. Zelf gebruik ik al een jaar Bicalutamide en heb een PSA van 0,05. Met Enza zouden de resultaten hetzelfde zijn geweest, maar ik woon in een land waar Enza niet beschikbaar is vanwege de (te) hoge kosten.

    #5645 Reactie

    Lucies

    Dank voor je bericht, ‘C’.
    Een psa van 0,05 is al bijna onmeetbaar! Wat een goed resultaat van die Bicalutamide. Ik begrijp uit jouw verhaal dat je dit slikt maar dat de Enza effectiever is? Dus voor ons weinig hoop op de Bica na de Enza dus? Als ik het zo mag concluderen.. Ik weet niet sinds wanneer jij prostaatkanker hebt en hoe hoog jouw Gleason was, noch hoe hoog de PSA was bij het ontdekken van de ziekte. Misschien zou je dat nog willen vermelden, om e.e.a. te kunnen vergelijken met elkaar?
    Hoe lang ben jij al bezig met je gevecht tegen de ziekte? Hier dus 2 1/2 jaar nu ruim.
    Met vr.gr.

    #5646 Reactie

    C.

    Mijn diagnose kwam ongeveer anderhalf jaar geleden: PSA 243, MRI toonde prostaat met doorgebroken tumor en metastasen in nabije lymfeknopen, scintigrafie zag metastasen in vrijwel alle botten en wervels. Vanwege een lange historie van reactieve arthritis wilde ik geen naalden in mijn prostaat en heb een biopsie geweigerd, dus is er geen Gleasonscore berekend. Een gesprek met de oncologe verliep onaangenaam: ik was een onwillige patient, dus was er geen toegang tot bestraling of chemo die ik sowieso zou hebben geweigerd.
    Ik begon met driekwart jaar elke dag 300 mg Androcur, waardoor de PSA zeer snel daalde, maar mijn persoonlijkheid veranderde eveneens, met veel huilbuien en diepe depressies. Daarom ben ik overgestapt op 150 mg Bicalutamide en ga volgende week over op een lagere dosering van 50 mg per dag.
    Natuurlijk heeft het ingrijpen in de hormoonhuishouding grote gevolgen gehad, zoals verlies aan spiermassa en vermoeidheid, maar verder voel ik mij uitstekend. Voor de lokale artsen is het verloop van mijn ziekte wonderlijk gunstig: dit had niemend verwacht. Begin 2018 heb ik op eigen kosten een mpMRI laten doen, waarbij bleek dat de prostaat weer normale afmetingen heeft en de omliggende lymfeknopen in omvang zijn gehalveerd.

    #5659 Reactie

    Lucies

    Wow, wat een bijzonder verhaal!! Dank daarvoor. Echt mooi om te horen dat de prostaat weer normale afmetingen heeft en dat de lymfeknopen zijn gehalveerd. En dat zónder chemo of bestraling! Denk dat er ook veel te danken is aan een ijzersterk mentaal gestel! Is ook de tumor gehalveerd, weet je daar iets van?
    En dat ze jou een ‘onwillige patient’ genoemd hebben, zeer vreemd. Alsof je geen eigen baas meer bent over je eigen lijf! Respect hoor!
    In welk land woon je eigenlijk, als ik vragen mag?
    Ik zou zo zeggen; houd moed en ga vooral zo door! Gewichts- en krachtsverlies komen me trouwens zeer bekend voor, door hormooninjecties en Enza is dat bij mijn echtgenoot hetzelfde geval.

    #5660 Reactie

    C.

    Met mijn vrouw woon ik op een eiland in de Adriatische zee. We hebben een klein ziekenhuis, eigenlijk meer een huisartsenpraktijk en eerste hulp, voor een behandeling of consult moeten we naar Rijeka, ongeveer 300 autokilometers plus twee keer een overtocht met de veerpont. Alleen al om die reden sta ik afwijzend tegenover bestraling of chemo, de logistiek is mij te ingewikkeld.
    Bij de MRI krijg je een DVD met alle beelden en een rapport van een specialist die de beelden interpreteert. Niemand (behalve ikzelf) bekijkt de beelden, men gaat af op het rapport, dat mede gebaseerd is om een vorig onderzoek. Ik zie op de laatste mpMRI dat de objekten die als tumor waren aangeduid nog maar half zo groot zijn als op de voorgaande beelden. De prostaat is omringd met een soort vodden, de restanten van een afgeworpen huid zoals bij een vervellende slang. Wat dat precies betekent weet ik niet, maar ik heb er geen last van. Ook van de metastasen in wervels en botten merk ik niets; soms denk ik dat de diagnose fout was en overweeg ik helemaal te stoppen met medicijngebruik, maar dat is nog een te grote stap.

    #5661 Reactie

    Lucies

    Wat woon je afgelegen!! Heb je nooit neiging om nu tóch maar terug te keren naar Nederland, waar de zorg breed is en bereikbaar? Toch is het wonderbaarlijk dat jouw tumoren geslonken zijn, ondanks dat je geen chemo of straling ontvangt.
    Ik snap dat je de logistiek té ingewikkeld vindt.
    Mijn man heeft ook uitzaaiingen in de botten, maar hij kan er toch nog best redelijk mee bewegen; wandelt elke dag met mij en de hond ’s morgens 3 kwartier en ’s avonds nog 20 minuten. (boxerreu van 44 kg) Wel zie ik dat het skelet van hem ongelijk wordt langzamerhand; vanwege uitzaaiing in de heuppartij groeit e.e.a. scheef en dat zie je aan het lopen van hem. Ook schouderbladen steken ongelijk uit; links meer dan rechts. Qua pijn kan hij het handelen; zit op bv. donutkussentjes in de auto en op stoelen, want ook in het stuitje zit de k.
    Toch vind ik het beangstigend dat hij nu aan een van de laatste medicijnen zit; de Enza. Want wát erna??? Ik dacht nog Bicalutamide, maar volgens jou heeft dat dus nagenoeg hetzelfde effect. Dan chemo? Vragen genoeg en onzekerheden.
    Ik wens jou sterkte en hoop dat e.e.a. zich positief blijft ontwikkelen!

    #5662 Reactie

    C.

    Naast Enza is er ook nog abiraterone acetaat, handelsnaam Zytiga, dat als laatste kan worden ingezet. Als je echtgenoot nu een PSA heeft van 2,0 en elke dag met de hond loopt ziet in ieder geval de nabije toekomst er nog niet zo somber uit.
    Zelf heb ik van skeletveranderingen nog niets gemerkt. Ik heb een periode achter de rug waarin ik maandenlang vrijwel niet heb kunnen lopen vanwege ondraaglijke pijn in een heupgewricht. Ik kreeg Fentanyl pleisters en zag het einde snel nabij komen, maar plotseling verdween de pijn en kon ik volstaan met af en toe een tablet Ibuprofen. Nu gebruik ik niets meer en kan wandelen, klimmen, hout hakken tot ik er doodmoe van word. Artsen halen hun schouders op en kunnen geen verklaring geven.

    Ja, wij wonen erg afgelegen en dat gaat voor mijn vrouw een groot probleem worden als ik als eerste kom te overlijden, maar ik zal alles op alles zetten om dat te voorkomen.

    #5663 Reactie

    Lucies

    Dank voor je antwoord; inderdaad is er nog Abiraterone (volgens mij samen met Prednison?) dat gegeven kan worden ná de Enza.
    Volgende week vrijdag weer een maandelijks bezoekje aan de oncoloog, die ons de uitslag ook zal geven van het bloedonderzoek. We hebben een strak ritme van bezoeken en infusen met Zometa (botversterker)
    Het is inderdaad zo dat mijn man nog veel loopt met mij met de hond, maar ik zie hem wel veranderen en magerder worden, ook in het gezicht. Hij had ooit zwart haar maar door chemo is alles grijzig en bijna weg, ook wenkbrauwen heeft hij niet meer. Ook is zijn gezicht zeer ingevallen en als hij ligt zie je bijna het skelet erdoor heen schemeren….het is wel beangstigend zoals hij veranderd is. Ik zie dus merkbare verschillen bij hem, door de tijd heen. Ook op foto’s is dit duidelijk te zien. Gewicht van 58 kg. houdt natuurlijk ook niet over….
    Dus jij denkt of hebt nooit gedacht aan terugkeer naar Nederland? Je woont vast heel fijn daar op dat eiland, wedden?

    #5666 Reactie

    C.

    Wij wonen hier al bijna 25 jaar, nergens in NL hebben we het zolang uitgehouden. Toen de diagnose reactieve arthritis kwam, met de mededeling dat het chronisch zou zijn en er een rolstoel in het verschiet lag hebben we huis en haard verkocht en afscheid genomen.
    Ons huis hier staat in een baai op luttele meters van het water, naast en achter ons altijdgroene mediterrane eikenbossen. Terug naar NL zou een te grote stap zijn; we zouden ons deze manier van leven niet kunnen permitteren en voelen ons er na 25 jaar ook niet meer thuis.
    Natuurlijk is er de keerzijde, zoals gebrekkige infrastructuur, weinig sociale kontakten en beperkte medische mogelijkheden, maar we zijn beiden rond de 75 en dan verkas je niet graag meer.

    #5668 Reactie

    Lucies

    Ik wens jullie nog vele gelukkige jaren daar. Het moet daar zo te horen prachtig zijn, zo in die baai!
    Geniet er maar goed van! Het allerbeste gewenst in dit nieuwe jaar!

    #5673 Reactie

    C.

    Gisteren voor controle bij de uroloog geweest. Hij stemt in met verlaging van de dosis bicalutamide van 150 mg. naar 50 mg. per dag. Volgende controle over 3 maanden; als de PSA rond 0,05 blijft overweegt hij helemaal te stoppen! Er is een risico dat de PSA later toch weer gaat stijgen, maar zeker is dat niet. Als de PSA stijgt is Enza een mogelijke oplossing.

    #5677 Reactie

    Lucies

    Je bent een prostaatwonder, C.! Ongelooflijk! Je mag zelfs met de bicalutamide stoppen???? Heeft ook met je mind-setting denk ik te maken…wij blijven samen hier ook ongelooflijk optimistisch en positief (i.i.g. ik en ik pep hem dan wel zo af en toe weer óp)
    Bij mijn man was de psa óók weer gezakt; afgelopen vrijdag kreeg hij de bloeduitslag te horen van de oncoloog en de psa was n.b. nóg verder gezakt, naar 1,6!! (kwam van 2) Terwijl de oncoloog al bij 2,9 had gewaarschuwd dat ‘de psa nu niet meer verder zal dalen…’ Het betekent dat de Enza nog steeds goed werkt! Wie weet behoort mijn man ook tot de uitzonderingen, zoals daar zijn mensen die al 2 jaar Enza slikken!! Het geeft echt weer een boost!
    Hier is het constant grijs en nat weer, zal bij jullie wel anders zijn?
    Veel succes verder! Keep up the good spirit!

    #5678 Reactie

    C.

    De tijd zal leren of ik inderdaad in de “wonder” categorie val, zelf houd ik het voorlopig op “eigenaardig”. Ik kan mij niet druk maken over een ziekte die ik volgens artsen zou hebben maar die mijn dagelijks leven niet in z’n greep krijgt. Volgens mij moet elke 76 jarige rekening houden met pijn, met of zonder prostaatkanker. Hoe het hier is kun je lezen op puntakriza.com

14 berichten aan het bekijken - 1 tot 14 (van in totaal 14)
Reageer op: Ervaringen gevraagd van Enzalutamide-gebruikers.
Mijn informatie:




Smileys worden automatisch omgezet. Klik hier om te zien welke smileys beschikbaar zijn.

Nieuwsbrief Prostaat.nl

Blijf op de hoogte van het laatste Prostaatnieuws.