Prostaat.nl

Alles over de Prostaat

Prostaat.nl

Psa-waarde ) 1000

Dit onderwerp bevat 21 reacties, heeft 1 stem, en is het laatst gewijzigd door  Alexander 1 maand, 3 weken geleden.

7 berichten aan het bekijken - 16 tot 22 (van in totaal 22)

Zoek in de antwoorden van dit topic

  • Auteur
    Berichten
  • #5507 Reactie

    Lucies

    Beste Jos,

    Dank voor de tip; ik zal die zéker aandragen zogauw mijn echtgenoot resistent geworden is voor de Enzalutamide.
    Ik hoop dat dit natuurlijk nog héél lang zal duren!

    Mag ik vragen of je ervaringsdeskundige bent in deze, of zijdelings?
    Hoe ben jij zelf behandeld dan? (indien ervaring met behandelingen)
    Heb jij enig zicht op hoe lang een patient nog heeft ná de Enza? Ik durf dit bijna niet te vragen, aangezien het mijn eigen man betreft en wij liever onze kop in het zand steken nog steeds, de zgn. ‘struisvogelhouding’ dus……

    #5540 Reactie

    Sjaak

    Heb na mislukte Brachy in 2006 inmiddels vele hormoonkuren gehad die alle 2 jaar werkten. Nu sedert mei 2017 XTandi (enzalutamide) die PSA binnen 3 weken terugbracht van 46 naar 0. Na 1,5 jaar nog steeds 0. Kreeg dit jaar advies Prolia ernaast te prikken terwijl ik door moest gaan met Eligard die 2 jaar suksesvol was. Ben na bovenstaande verhalen hoe het verder gaat met de Xtandi. Ben nu 75 jaar en 12 jaar na de Brachy nog steeds in redelijke staat.

    #5547 Reactie

    Ria

    Beste Lucies
    Mijn man heeft al bijna 5 jaar uitgezaaide prostaat kanker, en werd behandeld met
    Eligard. Na 2 jaar steeg de PSA waarde weer, en is hij overgegaan op Enzalutamide.
    Hij heeft geen chemo gehad.
    Hij gebruikt nu al 2,5 jaar Enzalutamide, en sinds een maand geleden zit er een lichte
    Stijging in de PSA waarde.
    Hij wordt ook nog steeds met Eligard behandeld.
    Dus Enzalutamide werkt wel langer dan 5-13 maanden.
    Veel sterkte toegewenst.

    #5664 Reactie

    Lucies

    Dank voor je tip, Jos! Heb het nagevraagd aan onze oncologisch verpleegkundige, maar ze zei dat dit nog niet voldoende ontwikkeld was om resultaten te kunnen voorspellen. Ze wimpelde het min of meer weg….
    Als ik lees dat de Enzalutamide slechts een ‘winst’ oplevert van 5 maanden, slaat de schrik mij om het hart!!
    Hij is nu in de 7e maand bezig en hopelijk werkt het nog stééds! (psa was een maand geleden gezakt naar 2!) A.s. vrijdag de 11e jan. horen we een nieuwe bloeduitslag. Fingers crossed dat het toch niet aan het stijgen zal zijn gegaan?!
    Wat kan je dan nog méér inzetten, ik dacht altijd Abiraterone. Vaak lees ik dat dit niet meer werkt na Enza.
    Dan Chemo? Ook hier lees ik dat chemo niet werkt meer na de Enza.
    Is hij dan uitbehandeld? Ik durf het nauwelijks te vragen aan onze oncoloog of verpleegkundige, uit angst.
    Hopelijk kan men hier nog wat suggesties aandragen om de hoop levend te houden bij mij….
    Alvast bij voorbaat dank! Vooralsnog zijn we ruim 2 en een half jaar verder na ontdekking van prostaatkanker met uitzaaiingen in botten en psa van 912 in mei 2016. Manlief is 69 jr.

    #5665 Reactie

    Lucies

    Ook Ria bedankt voor je bemoedingende bericht!
    Wat goed dat de Enza zo lang al werkt bij jouw man!!! Dit geeft de burger wel weer moed!
    Hoop dat het bij mijn man ook zo lang zal werken!

    #5720 Reactie

    Alexander

    Beste lotgenoten, Bij mij is de laatste testosteron onderdrukker ENZALUTAMIDE ingezet bij prostaatkanker gleason 9, PSA opgelopen naar 56, metastasering in weke delen en botten. Het PSA was in februari gedaald naar 31 en in maart naar 27 en daalt wellicht door. Gaat het PSA oplopen, dan kan er nog iets worden bijgespoten, maar de naam ben ik kwijt. Zijn we dan helemaal uitgeteld? Ook niet, want dan is er de Docetaxel nog en op termijn, als we dat halen immuuntherapie of PSMA therapie, die in de onderzoeksfase zitten. Het Zoladex buikdepot moet wel doorlopend elke drie maanden worden geplaatst. Botontkalking ligt op de loer en kan niet altijd worden bestreden.
    Zo kan je geruimere tijd ontkomen aan de chemo, die eisen stelt aan je conditie en gebit. De Bicalutamide kon bij mij lange tijd zijn werk doen en de verwachting is nu dat de Enzalutamide ook behoorlijke levensverlenging geeft. Er is onduidelijkheid over de vraag in welke volgorde de hormoon onderdrukkers en de chemo moeten worden ingezet, maar Enzalutamide kan voorafgaan aan de Docetaxel, heb ik begrepen.
    Van groot belang is waar je de juiste informatie kan vinden. Bij mij is dat de huisarts niet, want die begrijpt werkelijk niks. In DUOS, afkorting voor Dutch-urology-oncology-studiegroup, waar mijn oncoloog bestuurslid is, wordt online advies verstrekt. Daar heb ik erg veel aan. Google DUOS en je kan erover lezen.
    Ik heb geluk dat de bijwerkingen mild zijn. De walgelijke opvlieger is er, wat hartkloppingen en met de Zoladex erbij zeer geringe eetlust en behoorlijke uitputting. Ik kan die uitputting opvangen door langer te slapen. Ik kijk hier met verwondering naar, omdat de tur-t uit december 2017 nog steeds de suprapubische katheter, SPK, die anderhalf jaar in situ was, overbodig maakt. {tur-t = boven de blaassluitspier weghalen van tumordoorgroei met stroom lis}. De SPK is urine afvoer boven het schaambeen door de buikwand. De urine loopt dan naar een been opvangzak en dat was voor mij geen pretje. Maar opgelet!
    Bij de diagnose prostaatkanker mei 2016 zei de urloog dat ik OUDJAAR 2017 wel kon halen, maar ik haalde ook 2018 en leef in 2019. Mei dit jaar leef ik 3 jaar met dodelijke en palliatieve kanker en had dit nooit verwacht. En mogelijk haal ik nu ook 2020 ! Wat erg belangrijk is en blijft is GOEDE VOORLICHTING en daaraan ontbreekt het zo erg. Er wordt ook vanuit gegaan dat wij als prostaatkanker patiënt niet over hersenen beschikken. Mijn advies is om van de eerste ontmoeting met uro-oncoloog af, te tonen, dat je je hebt verdiept in de kanker. Doe je dat niet, dan is de informatie in Jip en Janneke taal. Zo begreep ik niks van de tur-t, die met een “appelboor” zou worden verwijderd en ik dacht dat het iets nieuws was. Prostaatkanker komt veel voor. Multipel Myeloom zelden. Er gaat erg veel aandacht naar Prostaatkanker, omdat het zoveel doden opeist. We zien dus dat de behandelingen enorm toenemen. In mijn situatie is dat verwarrend, want hoewel men aannam dat ik zou overlijden, gaan mijn vrienden mij daarin nu voor. Ik zou overlijden op mijn 69ste, maar het kan mijn 72ste of 73ste gaan worden. Mogelijk mijn 74ste. De aangeboden euthanasie, zoals ik die kon krijgen, is niet doorgegaan en kan wachten. Echter houd ik die wel achter de hand, omdat de prostaatkanker dood er niet aangenaam uit ziet. Deze overwegingen echter, kom je eigenlijk op de sites nooit tegen. Als ik mij oriënteer op die behandelingen, stel ik altijd de vraag over de vooruitzichten. Daarop stem ik mijn behandel toestemming af. Wat is het allerbelangrijkste? Informeer jezelf goed. Informeer je bij de juiste bron. Alles verandert erg snel. Mijn uitgangspunt is: EEN SLIMME VENT, DIE ZIJN VOORUITZICHT KENT. Het lukt me niet onaardig. Ik wens iedereen toe dat de juiste informatie kan worden binnen gesleept. De juiste informatie kan levens redden. Sterkte allemaal!

    #5721 Reactie

    Alexander

    Bericht voor Lucies,

    Beste Lucies,

    Ik schreef antwoord op je vragen over de ENZALUTAMIDE, maar mijn bericht kan ik nergens vinden. Mogelijk moet het worden goedgekeurd. Ik zal dat in de gaten houden. Enzalutamide kan het leven verlengen, zonder Docetaxel, maar met Zoladex tot wel een jaar of twee en langer, soms korter. Daarna kan Docetaxel worden overwogen. En aanzienlijk meer dan dat alleen. Bij DUOS [google] worden veel vragen van antwoord voorzien, door de belangrijkste bron, die we thans in ons land hebben, maar weinigen kennen het bestaan van DUOS, waar je alle vragen kan downloaden. En stellen.

    Enzalutamide voorspellingen zijn NIET gebonden aan de gleason waarde en ook niet aan het PSA. Het middel is anders dan de traditionele testosteron onderdrukkers, waarvan Bicalutamide er een is en tamelijk zwak. Ik geloof dat het “taxanen” worden genoemd, die veelal op dezelfde werking berusten. Met ENZALUTAMIDE sla je dus een andere weg in.
    Er zijn overzichten te vinden op internet, waar die rijtjes met hormoon onderdrukkers staan vermeld. Een stuk of acht, als ik mij goed herinner. Blijf hoop behouden, er kan veel!

7 berichten aan het bekijken - 16 tot 22 (van in totaal 22)
Reageer op: Psa-waarde ) 1000
Mijn informatie:




Smileys worden automatisch omgezet. Klik hier om te zien welke smileys beschikbaar zijn.

Nieuwsbrief Prostaat.nl

Blijf op de hoogte van het laatste Prostaatnieuws.